В России деменция болезнь, которой нет. Нет государственных программ, которые направлены на улучшение качества жизни больных и их семей. Поэтому самому приходится разбираться в том, на что люди с диагнозом имеют право.
После постановки диагноза жизнь семьи меняется. Путь, который проходит человека от самостоятельного выполнения жизненных функции, до полной зависимости, является болезненным для участников процесса. Чем раньше будет поставлен диагноз, тем менее мучительным будет переход от самостоятельности к недееспособности.
На первых этапах важно провести полное обследование. Проконсультироваться с врачом и самому наблюдать за действиями, которые делает больной. На основании всех факторов делается заключение, какие функции оставить для самостоятельного выполнения, а какие стоит постепенно взять в свои руки. Внимательно стоит рассмотреть вождение транспортного средства, принятие решений в финансовой сфере, самообслуживание.
Врач поможет оценить уровень самостоятельности больного. При этом необходимо уважать право больного принимать самостоятельные решения насколько это возможно.
Каждый человек с диагнозом болезнь Альцгеймера или другим слабоумием заслуживает:
❖ Быть информированным о своем диагнозе.
❖ Иметь соответствующую постоянную медицинскую помощь.
❖ Чтобы к нему относились как к взрослому, слушали и уважали его чувства и точку зрения.
❖ Быть с людьми, которые знают историю его жизни, включая культурные и духовные традиции.
❖ Жить в безопасной и стимулирующей среде.
❖ Быть на открытом воздухе на регулярной основе.
❖ Быть свободным от психотропных препаратов, когда это возможно.
❖ Получать физический контакт, включая объятия, ласки и держание за руки.
❖ Быть защитником себя и других.
❖ Быть частью локального, глобального или интернет-сообщества.
❖ Иметь партнеров или обученных специалистов по уходу.
Соблюдая права человека с диагнозом необходимо помнить про подготовку юридической стороны жизни семьи:
★ Пока пациент при памяти стоит назначить доверенное лицо, которое будет принимать решение касательно медицинского лечения. Для составления такой доверенности требуются три человека: сам больной, его представитель и свидетель, который заверит подписи пациента и его представителя.
★ Для управления денежными вопросами, получение денежных средств, управление банковскими вкладами, придётся оформить недееспособность. Это делают на поздних стадиях заболеваемости, когда человек перестаёт принимать самостоятельные решения.
Есть люди, которые готовы бороться за свои права, но у них не хватает знаний в этой области. Деятельность нашего фонда направлена на то, чтобы внедрять в массы знания об этой болезни.